The March of Dimes აღნიშნავს, რომ ჩვილების დაახლოებით ერთი პროცენტი იბადება გულის დეფექტით. სინამდვილეში, თანდაყოლილი გულის დეფექტები (CHD) არის დაბადების დეფექტის ყველაზე გავრცელებული ტიპი. საბედნიეროდ, არსებობს სხვადასხვა ფონდი, რომელიც ეხმარება ოჯახებსა და პაციენტებს CHD-ის საშინელი სამყაროს ნავიგაციაში.
ბავშვთა გულის ფონდი
ბავშვთა გულის ფონდი (CHF) ძირითადად მუშაობს პერსპექტიული კვლევის მხარდასაჭერად გულის თანდაყოლილი დეფექტების (CHD) სფეროში. ისინი თავიანთ საქმეს ასრულებენ ძირითადად სახსრების მოზიდვით და სხვა CHD პროფესიონალებთან მჭიდრო თანამშრომლობით, რათა გამოავლინონ მხარდაჭერის ყველაზე ეფექტური საშუალებები.მათი მიმდინარე მუშაობის შესახებ მეტის გასაგებად, შეგიძლიათ დარეგისტრირდეთ ბიულეტენზე.
როგორ ჩაერთოთ
შეიძლება რამდენიმე გზა ჩაერთოთ CHF-ში.
- შეწირულობა - შეგიძლიათ უბრალოდ შემოწირულობების გაღება თქვენი შემოწირულობის გაგზავნით მითითებულ მისამართზე. საიტი აღნიშნავს, რომ შემოწირული თანხის 75 პროცენტი პირდაპირ მიდის მეცნიერებზე კვლევისთვის.
- ლოკალური თავი - თუ გსურთ იყოთ CHD ისტორიის უფრო დიდი ნაწილი, შეგიძლიათ ჩაერთოთ ადგილობრივ თავში. ეს თავები ითვალისწინებს ღონისძიებებს, სახსრების მოზიდვის შესაძლებლობებს და დახმარებას ოჯახებისთვის, რომლებიც დაზარალდნენ CHD.
- დაესწრეთ მთავარ ღონისძიებას - მთელი წლის განმავლობაში და მთელი ქვეყნის მასშტაბით, CHF აფინანსებს სხვადასხვა სახის ფონდების მოზიდვას.
თუ მეცნიერი ხართ, შეგიძლიათ განაცხადოთ კვლევის დაფინანსებაზე განაცხადის წარდგენით. უნდა აღინიშნოს, რომ ისინი ყოველწლიურად არ იძახებენ კვლევის წინადადებებს.
მხარდაჭერის მიღება
თუ თქვენ ხართ CHD-ით დაზარალებული ოჯახი, ამ ორგანიზაციის მეშვეობით მხარდაჭერის მისაღებად საუკეთესო გზაა დაუკავშირდით თქვენს ადგილობრივ განყოფილებას. ყველა შტატში თავები არ არის და მხარდაჭერის ტიპი განსხვავდება. თუმცა, ყველა გთავაზობთ ინფორმაციას CHD-ზე და ყველა დამხმარე ჯგუფი გთავაზობთ შესაძლებლობას შეხვდეთ ოჯახებს, რომლებმაც გაიარეს CHD დიაგნოზი. გარდა ამისა, თქვენს ადგილობრივ თავში შეგიძლიათ მიუთითოთ დამატებითი, ქვეყნის მასშტაბით რესურსები.
ბავშვთა თანდაყოლილი გულის ასოციაცია
პედიატრიული თანდაყოლილი გულის ასოციაცია (PCHA) „იპყრობს CHD“განათლების, მხარდაჭერის, კვლევისა და ცნობიერების გზით. ისინი თითქმის ინფორმაციისა და მხარდაჭერის საკლირინგო სახლს ჰგვანან და მტკიცედ მოუწოდებენ სხვებს, მიიღონ ზომები, როგორც CHD პაციენტების ადვოკატი. სახელის მიუხედავად, თქვენ აღმოაჩენთ, რომ ისინი ასევე გვთავაზობენ ინფორმაციას CHD-ის მქონე მოზარდებისთვის, რომლებიც გადადიან ზრდასრულ ასაკში.
ჩართვა
შეგიძლიათ ყოველთვის შემოწიროთ ორგანიზაცია. თქვენ უნდა იცოდეთ, რომ თქვენი შემოწირულობა მიმართულია ადვოკატირებისა და განათლების სფეროში მიმდინარე ძალისხმევის დასაფინანსებლად. ისინი არ აძლევენ გრანტებს მკვლევარებს, პაციენტებს ან სხვა პროექტებს. გარდა ამისა, ორგანიზაცია მოუწოდებს ადამიანებს ჩაერთონ CHD-ის შესახებ თავიანთი ისტორიების გაზიარებაში. ისინი გვთავაზობენ რამდენიმე ინსტრუმენტს:
- შეხვდით თქვენს კანონმდებელს. ორგანიზაცია გთავაზობთ დამხმარე სახელმძღვანელოს, რომელიც მიგიყვანთ საუბრის საკითხებზე CHD-ზე.
- იპოვე შენი სახელმწიფო თავი. ყველა შტატში არ არის თავები, მაგრამ თავები სთავაზობს პაციენტს დახმარებას სხვადასხვა გზით ყველაფერში, დაწყებული CHD-ით ცხოვრებიდან, მომვლელების ფსიქიკური ჯანმრთელობის დაცვამდე, პაციენტების დახმარება ექიმთან ადვოკატირებაში.
- დაესწარით საკანონმდებლო საბჭოს.
მხარდაჭერის მიღება
PCHA უზრუნველყოფს მხარდაჭერის ქსელს მათი სახელმწიფო თავების მეშვეობით.გარდა ამისა, ისინი მოუწოდებენ საიტის ვიზიტორებს გაუზიარონ თავიანთი CHD ამბავი. ამ გზით, ისინი უზრუნველყოფენ ერთგვარ ონლაინ მხარდაჭერის ქსელს, როგორც მათთვის, ვისაც სურს გაზიარება და მათთვის, ვინც ახლა იწყებს მოგზაურობას ან სწავლობს მეტს.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. არის ეროვნული ორგანიზაცია, რომელიც მხარს უჭერს CHD-ით დაზარალებულებს, ასევე საგანმანათლებლო და საინფორმაციო სტატიებს. მათი ძირითადი მისია ფოკუსირებულია CHD-ით დაზარალებულ ოჯახებზე და პაციენტებზე, ასე რომ თქვენ აღმოაჩენთ, რომ ორგანიზაცია განსაკუთრებით სასარგებლო იქნება, თუ ახლა იწყებთ CHD მოგზაურობას.
პატარა გულების მხარდაჭერა
პირველადი გზა, რომლითაც შეგიძლიათ ამ ორგანიზაციის მხარდაჭერა, არის შემოწირულობები. ფული, რომელსაც თქვენ შემოწირავთ, მიდის მათი ვებსაიტის შექმნასა და წევრების სერვისების მიწოდებაზე. გარდა ამისა, ისინი გვთავაზობენ მაღაზიას, სადაც თქვენი შესყიდვა მხარს უჭერს მათ საერთო მისიას განათლების, ცნობიერების ამაღლებისა და სერვისების მიწოდებაში. ისინი ყიდიან ისეთ ნივთებს, როგორიცაა კალენდრები, მაისურები, ქინძისთავები და სამაჯურები.
მხარდაჭერის მიღება
ადამიანებმა, რომლებსაც სურთ ისარგებლონ Little Hearts-ის მხარდაჭერის სერვისით, უნდა შეავსონ აპლიკაცია. წევრობა უფასოა, მაგრამ ფორმის შევსება აუცილებელია, თუ გსურთ დაესწროთ პიკნიკს, იყოთ კალენდარში ან ისარგებლოთ ნებისმიერი სხვა შეთავაზებით. წევრობის ფორმა სვამს კითხვებს თქვენი CHD მოგზაურობის შესახებ და რა ტიპის მხარდაჭერას ეძებთ, ასევე კითხვებს იმის შესახებ, თუ რა სახის მხარდაჭერა გსურთ სხვა წევრებს გაუწიოთ. Little Hearts ცდილობს დააკავშიროს ერთმანეთთან ახლოს მცხოვრები ოჯახები.
Ethan M. Lindberg Foundation
Ethan M. Lindberg Foundation უნიკალურია თავისი ფოკუსით. მათი მთავარი მიზანია პაციენტების მოვლის ინოვაციური მხარდაჭერა. ამ მიზნით მათ აქვთ სამი კონკრეტული პროექტი:
-
უჭირავს წითელი გული კარდიოგრამით ისინი უზრუნველყოფენ კეთილმოწყობილ ბინებს ძალიან დაბალ ფასად ოჯახებს, რომლებიც მიემგზავრებიან ბოსტონის ბავშვთა საავადმყოფოში დახმარების მისაღებად. ისინი ასევე უზრუნველყოფენ გრანტებს საჭიროების შემთხვევაში ხარჯების დასაფარად.
- ისინი მუშაობენ ბოსტონის ბავშვთა საავადმყოფოს გუნდთან ერთად ექიმებსა და მომვლელებს შორის გაუმჯობესებული კომუნიკაციის მხარდასაჭერად. მათი ინოვაციური მიდგომა ორიენტირებულია CHD-ის მქონე პაციენტების შედეგების გაუმჯობესებაზე.
- ფონდი მხარს უჭერს მუსიკალური თერაპიის პროგრამებს, რომლებიც ფოკუსირებულია CHD-ის მქონე ბავშვებზე.
ფონდის მხარდაჭერა
არის რამდენიმე გზა, რომლითაც შეგიძლიათ ამ ფონდის მხარდაჭერა, გარდა შემოწირულობისა.
- ეწვიეთ მათ ონლაინ მაღაზიას, Four Hearts Shop, ტანსაცმლისა და აქსესუარების შესაძენად. თქვენი შესყიდვის ასი პროცენტი მიდის ლინდბერგის ფონდის მიზნების მხარდაჭერაზე.
- ლინდბერგის ფონდი გთავაზობთ რამდენიმე ღონისძიებას მთელი წლის განმავლობაში CHD-ით დაზარალებული ოჯახების მხარდასაჭერად. ბევრი ოჯახი ესწრება ღონისძიებებს სტიპენდიებით და თქვენ შეგიძლიათ ამ სტიპენდიების შემოწირულობა.
- თუ სირბილის მოყვარული ხართ, შეგიძლიათ მხარი დაუჭიროთ მათ გუნდს ბოსტონის მარათონში.
მიმართვა მხარდაჭერისთვის
ოჯახებს, რომლებიც მიემგზავრებიან ბოსტონის ბავშვთა საავადმყოფოში CHD-ის სამკურნალოდ, შეუძლიათ მიმართონ გრანტს ხარჯების კომპენსირებაში. გრანტები მოიცავს ფულს მგზავრობის ხარჯებისთვის, ფულს იმის გამო, რომ თქვენ უკვე იმყოფებით Boston Children's-ში თვეზე მეტი ხნის განმავლობაში და გჭირდებათ მუდმივი მხარდაჭერა, ან შეგიძლიათ მიმართოთ მათ ერთ-ერთ ბინაში დარჩენას.
ზრდასრულთა თანდაყოლილი გულის ასოციაცია
ბევრი საქველმოქმედო ორგანიზაცია მხარს უჭერს ბავშვებსა და მათ ოჯახებს, რომლებიც დაზარალდნენ CHD-ით. ზრდასრულთა თანდაყოლილი გულის ასოციაცია (ACHA) არსებობს, რათა დაეხმაროს მოზრდილებს CHD-ით განათლებისა და ადვოკატირების გზით და პერსპექტიული კვლევის ხელშეწყობით. ორგანიზაცია მხარს უჭერს CHD პაციენტებს შესაბამის ექიმებთან დაკავშირების, დაზღვევისა და მოვლის გეგმების შესახებ ინფორმაციის შეთავაზებისა და კვლევის სპონსორობის თვალსაზრისით.
მხარდამჭერი ACHA
არსებობს რამდენიმე გზა, რომლითაც შეგიძლიათ ჩაერთოთ ACHA-ში, რათა გააკეთოთ განსხვავება, გარდა ფულის შემოწირულობისა.
- დაეხმარეთ ACHA-ს, დაეხმარეთ თანხის მოზიდვას. შეგიძლიათ მონაწილეობა მიიღოთ ფონდის მოზიდვაში ან მასპინძლობაში, ხოლო მხარდაჭერა უზრუნველყოფილია ACHA-ს მეშვეობით.
- ACHA გთავაზობთ მრავალფეროვან გზებს, რომლითაც შეგიძლიათ მოხალისედ.
მხარდაჭერის მიღება
პირველადი გზა, რომლითაც ACHA ეხმარება პირებს CHD-ით, არის წევრობა. გაწევრიანება უფასოა და წევრობა გაძლევთ წვდომას ყოველთვიურ საინფორმაციო ბიულეტენზე და უამრავ რესურსზე, რათა დაგეხმაროთ სრულად იცხოვროთ ცხოვრებით. გარდა ამისა, ACHA აფინანსებს Heart to Heart პროგრამას, რომელიც ცდილობს დააკავშიროს CHD პაციენტები და ოჯახები გაწვრთნილ თანატოლ მრჩევლებთან, რათა დაეხმაროს დახმარებას, განიხილონ მკურნალობისა და მოვლის ვარიანტები და ა.შ.
იპოვე შენი მიზეზი
CHD საქველმოქმედო ორგანიზაციების აბსოლუტური უმრავლესობა მხარს უჭერს პაციენტებს და მათ ოჯახის წევრებს, რომლებსაც აქვთ CHD. ადვოკატირების, განათლების, დაფინანსების და მხარდაჭერის კვლევის მეშვეობით, ამ საქველმოქმედო ორგანიზაციებიდან ბევრი იმედოვნებს, რომ მთლიანად აღმოიფხვრება CHD. იპოვე შენი მიზეზი და ჩაერთე დღესვე.
